Mary Kellett todavía recuerda el momento en que un médico le dijo que dejara morir a su bebé. Estuvo en el hospital después de dar a luz a su hijo, Peter, a las 33 semanas de embarazo. Pesaba tres libras y dos onzas, menos de medio galón de leche.
"Quiero hablar contigo como madre", dijo la doctora, una mujer que Kellett nunca había conocido antes. "Si quieres ser una buena madre, tienes que dejar ir a Peter".
Antes de que Peter naciera, Kellett sabía que los médicos sospechaban que tenía trisomía 18, también conocida como síndrome de Edwards. Su médico le había dicho que la mayoría de los padres que esperan bebés con esta rara condición genética buscan el aborto. También le dijo que Peter sería una carga y nunca contribuiría a la sociedad. Si Peter hubiera llegado al nacimiento, le decían, no viviría más allá de dos semanas.
"Va a morir, va a morir", recordó Kellett que le dijeron los médicos. "Bueno, creció, y fue un gran regalo para nuestra familia durante los seis años y medio que vivió".
Hoy en día, Kellett sirve a los padres en situaciones similares a la fundador y directora de Prenatal Partners for Life. PPFL, como se le conoce a la organización, es un grupo de padres, profesionales médicos, profesionales legales y clérigos dedicados a ayudar a los futuros o nuevos padres de niños con discapacidades. Kellett y los líderes de otros ministerios católicos que afirman la vida que atienden a los padres de niños no nacidos diagnosticados con discapacidad, hablaron con OSV News antes del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de diciembre.
En primer lugar, estos líderes quieren que los padres sepan que no estás solo. Sus grupos están listos y esperando para acompañar a las familias, sean o no católicas. Estos líderes también quieren que los padres sepan que su hijo, sin importar cuán diferente pueda ser, está hecho a imagen y semejanza de Dios: su hijo tiene dignidad y valor inherentes.
Al igual que Kellett, muchos de estos expertos se basaron en sus experiencias personales. Tracy Winsor de la organización Be Not Afraid, o BNA, perdió a dos hijos, Thomas y Gabriel, en un aborto espontáneo. Caroline Aragón, una consejera genética certificada por MyCatholicDoctor, tiene una hermana con síndrome de Turner, una condición genética. Whitney Whitmore, del Ministerio Católico Lily of the Valley, perdió a su hijo, Colin, a las 34 semanas después de enterarse de que tenía una eliminación del cromosoma 17. A Leah Sonnick, con el ministerio My Beautiful One de la Arquidiócesis de Newark en Nueva Jersey, se le dijo que su hija, Loretta Mae, tenía una condición incompatible con la vida. Ella vivió durante ocho meses con Trisomía 18.
"Deja que el amor te guie. No dejes que el miedo te lleve", dijo Kellett que quería que los padres lo supieran. "No estás solo, y hay personas que pueden caminar contigo".
Atención centrada en la parroquia para bebés con discapacidades
Las parroquias católicas de todo el país están aprendiendo a ayudar a los padres que esperan o crían hijos con discapacidades a través de Walking with Moms in Need (Camina con madres necesitadas), una iniciativa parroquial basada en la Conferencia de Obispos Católicos de EE.UU. que sirve a mujeres embarazadas y parentales vulnerables.
"Nuestro inventario de Walking with Moms in Need, que pedimos a las parroquias que completen como parte de Walking with Moms in Need, incluye grupos que apoyan a las familias que enfrentan un diagnóstico prenatal o apoyo para familias de niños con discapacidades", dijo Kat Talalas, subdirectora de comunicaciones a favor de la vida en la Secretaría de Actividades Pro-Vida de la conferencia episcopal (USCCB, por sus siglas en inglés).
Al menos un tercio de las diócesis de los Estados Unidos participan en Walking with Moms in Need y tienen parroquias que participan, dijo Talalas, y agregó que es probable que el número sea mucho mayor. Se anima a cada una de estas parroquias a completar un inventario de recursos locales. Talalas dijo que la USCCB pide que el inventario incluya grupos como PPFL y BNA.
Con sede en Carolina del Norte, Be Not Afraid comenzó en 2008 como una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar a los padres que llevan a término después de un diagnóstico prenatal. Hoy en día, BNA se centra en capacitar a organizaciones pro-vida y católicas en todo el país, incluidas diócesis y arquidiócesis, y en remitir a los padres a ellas.
"Estamos realmente enfocados en asegurarnos de que tengan toda la información que necesitan para tomar las mejores decisiones para ellos mismos y para el bebé que Dios les dio", dijo Winsor, cofundador y director de capacitación y desarrollo de servicios en BNA, sobre los padres.
Creando un nuevo tipo de red
Según las cifras citadas por BNA, el 80% de los padres a los que se les dice que su hijo por nacer tiene una anomalía congénita grave buscan el aborto. Al mismo tiempo, el 80% de los padres que se enfrentan a un diagnóstico prenatal eligen llevarlo a término cuando se les ofrece una atención integral que afirma la vida.
BNA ya ha proporcionado capacitación para organizaciones importantes, incluyendo el Centro Nacional de Bioética Católica, Sidewalk Advocates for Life y Heartbeat International, que trabajaron con BNA para crear PrenatalDiagnosis.org, otro recurso para padres que enfrentan un diagnóstico prenatal.
Entre las diócesis capacitadas por BNA, Winsor destacó la Arquidiócesis de Newark.
My Beautiful One, un ministerio de la Arquidiócesis de Newark que acompaña a los padres que eligen la vida después de recibir un diagnóstico prenatal, ha servido a 28 familias desde agosto de 2023.
Leah Sonnick y Kathleen Ranft, coordinadoras voluntarias de cuidado de padres que recibieron capacitación BNA, hablaron con OSV News junto con Anne Masters, directora de la Oficina de Ministerio Pastoral con Personas con Discapacidades de la Arquidiócesis, que alberga a My Beautiful One.
Entre otras cosas, My Beautiful One ayuda con el apoyo espiritual, la comprensión de los puntos de decisión, la redacción de planes de cuidado del nacimiento y del recién nacido, la creación de recuerdos y, si es necesario, la planificación funeraria y el apoyo al duelo.
Se esfuerzan por ser Cristo para los padres, dijo Sonnick, y se basan en su entrenamiento para proporcionar una respuesta informada por el trauma, comenzando por escuchar.
“Estamos enfocados en los padres. Estamos enfocados en el bebé", dijo. "Estamos enfocados en la vida que tenemos delante. Y que vamos a dar la bienvenida a este bebé, estabilizarlo y evaluarlo, y luego ver cuáles son las posibilidades".
Sonnick y Ranft también hablaron sobre la afirmación y el empoderamiento de los padres en su papel como padres. Su apoyo ayuda a los padres a identificar lo que es importante discutir en las citas médicas. Abogan por que los padres tomen decisiones con un consentimiento plenamente informado.
Acceso a atención médica que afirma la vida para bebés con discapacidades
Otros grupos y profesionales médicos en esta área también tienen conexiones con BNA, incluyendo Aragón, un consejero genético, y el Dr. Robin Pierucci, un neonatólogo y pediatra certificado por la junta. Han ayudado a los padres que enfrentan un diagnóstico adverso para un niño a través del consejo asesor médico de BNA.
Aragón, que atiende a los padres a través de MyCatholicDoctor, habló sobre colaborar con el Dr. Pierucci, que también es proveedor a través de MyCatholic Doctor y recientemente comenzó Navigating Fetal Concerns, un grupo capacitado en el modelo de atención de BNA y dedicado a proporcionar "apoyo compasivo y médicamente preciso a las familias que enfrentan diagnósticos fetales".
"Desde el lado genético, muchas veces los padres que reciben una prueba genética de alto riesgo durante el embarazo son dirigidos a elegir el aborto", dijo Aragón en comentarios escritos a OSV News. "Lo que es tan importante de tener estos recursos médicos de preocupaciones fetales para padres católicos... es que los padres tengan acceso a atención clínica informada sobre el trauma y que afirme la vida para su embarazo y después del nacimiento".
Caminando con los padres en oración
Como cofundadora y directora ejecutiva del Ministerio Católico Lilly of the Valley (LOTV), Whitney Whitmore también enfatizó la importancia de caminar con los padres en oración. Su ministerio se centra en la oración mientras atiende a familias que experimentan un diagnóstico prenatal difícil, así como a familias que luchan con infertilidad, desafíos médicos postnatales o la pérdida de un bebé o bebé por nacer.
"A pesar de que está rodeado de tanto sufrimiento, hay tanta belleza en nuestra fe cuando caminamos juntos como un solo cuerpo de Cristo", dijo. "Somos las manos y los pies de Cristo. Eso es lo que estamos llamados a hacer".
Whitmore, cuyo diagnóstico prenatal la llevó a convertirse al catolicismo, vio la necesidad de que la iglesia hiciera más. Entre otras cosas, LOTV envía a las familias paquetes de atención de oración que incluyen notas escritas a mano e incluso reliquias de tercera clase de St. Gianna Berretta Molla. Desde 2022, han entregado más de 1.000 paquetes de oración.
LOTV también realiza reuniones mensuales de oración y proporciona apoyo para el duelo. En línea, LOTV invita a las personas a enviar solicitudes de oración, servir como embajadores de oración y enlaces parroquiales, e incluso venerar una reliquia de St. Gianna en St. Raphael Parish en Raleigh, Carolina del Norte, donde tiene su sede LOTV. También organizan un retiro anual y otros eventos.
El año que viene, planean expandirse.
"Estamos creando una consecuencia del ministerio y reajustando nuestra misión para incluir la educación, la conciencia de la comunidad y el clero", dijo Whitmore.
La gente también puede solicitar oraciones del PPFL, que comenzó en 2006. Kellett dijo que su ministerio con sede en Maple Grove, Minnesota, busca "proporcionar apoyo de afirmación de vida a las familias que experimentan un diagnóstico inesperado o problemas de salud para su hijo, ya sea antes o después del nacimiento".
"Les recordamos que su bebé sigue siendo su bebé, independientemente de cualquier diagnóstico o problema de salud, y su bebé no es el diagnóstico", dijo. "Eso es solo algo que tiene su bebé".
Los bebés con discapacidades tienen mucho que enseñar
En línea, PPFL comparte historias de otras familias y recursos para familias y amigos, hermanos, sacerdotes y profesionales médicos. Ofrecen regalos para futuros padres y paquetes de atención para familias que luchan por pérdidas. PPFL también enumera recursos para apoyo prenatal, apoyo postaborto, apoyo para el duelo y más.
Kellett enumeró servicios adicionales, desde ayudar a las familias financieramente con su programa de subvenciones hasta organizar "duchas de oración" o baby showers anclados en oración.
Su trabajo de hoy, dijo, es en respuesta a su propio hijo pequeño, Peter.
"Estos niños nos enseñan mucho solo por estar vivos", dijo Kellett. "Nunca dijo una palabra, pero nos enseñó mucho sobre el amor incondicional, la compasión y la esperanza y lo fiel que es Dios".
"Realmente creo que (Dios) nos bendice con estos niños para ayudarnos a convertirnos en mejores personas", agregó. "Los llamo 'maestros de nuestras almas', estos pequeños. Eso es lo que hacen. Ellos nos enseñan".
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Katie Yoder es corresponsal de OSV News. Ella escribe desde Maryland.
